In het expertisecentrum zorgt patiëntparticipatie ervoor dat het perspectief en wensen duidelijk op het netvlies staan van onderzoekers, zorgprofessionals en andere betrokkenen van het expertisecentrum. Deze informatie kan vervolgens worden meegenomen in het onderzoek. Verder kunnen resultaten, kennis en ervaring gemakkelijk worden verspreid of getoetst via de aangesloten patiëntenorganisaties.

Voor onderzoekers en zorgprofessionals is het voordeel dat zij nieuwe inzichten en invalshoeken gepresenteerd krijgen, een grotere kans hebben dat interpretaties kloppen en dat zij makkelijker toegang krijgen tot een onderzoeks-/patiëntendoelgroep die tegelijkertijd langer bereid is mee te doen.

Binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zullen patiënten in ieder geval betrokken worden bij:

  • het leveren van informatie en input voor de optimalisatie van het onderzoek en de beoordeling van de maatschappelijke relevantie van onderzoek, nieuw te ontwikkelen diagnostiek en behandelplannen
  • advies geven over de participatie van patiënten bij lopende projecten en het onderzoek en de evaluatie ervan
  • het actief meedenken en leveren van input over hoe de communicatie geoptimaliseerd kan worden en welke communicatiemiddelen bij voorkeur gebruikt kunnen worden
  • het delen van patiëntervaringen wat betreft nieuwe diagnostiek en behandelingen
  • evaluaties, zoals het meten van patiëntenervaringen bij de poliklinieken